Наталія Балик із маленького села у Волинській області тепер щодня їздить на кладовище за п’ять кілометрів від дому.
Там могила її 15-річного єдиного сина Назара, якому так і не знайшли донорського серця в одній із найкращих клінік Індії.
Цілий рік проста сільська жінка разом із дитиною при смерті провела у цій чужій країні в очікуванні порятунку. Але дива не сталося. Виною всьому – те, що закон про трансплантацію в Україні не працює, а також байдужість чиновників МОЗ. Детальніше – у матеріалі OBOZREVATEL.
Щодня ходжу на кладовище
Наталію Балик наш дзвінок заскочив якраз по дорозі на кладовище.
“Я щодня туди ходжу, мені так легше. Я одна його ростила, тепер у мене нікого немає. А тут біля могилки посиджу, поговорю із ним, і мені легше стає”, – плаче жінка.
Коли Назару було 10 років, лікарі вперше сказали, що у нього проблеми із серцем. Хвороба прогресувала, поки не з’явився діагноз “дилатаційна кардіоміопатія”. Медики у дитячому кардіоцентрі у Києві (на вул. Мельникова), рік тому рекомендували Назару пересадку серця. Більше нічим допомогти не могли.
“Така операція коштує 100 тисяч доларів. Насилу вдалося вибити ці гроші, і МОЗ відправило нас в Індію, у клініку Fortis у місті Чиннай. Я думала, що сталося диво”, – розповідає жінка.
Серце сина віддали індійцю
Назара у клініці приймали 14 червня 2018 року, взяли аналізи і поставили в чергу на отримання органу. Хлопчик був у важкому, але стабільному стані. Обіцяли, що Назар буде першим.
“9 січня до мене у клініці підійшов пакистанець, у нього тут теж лежав брат. Він був такий веселий і почав говорити мені щось про мого сина. Я попросила тих, хто знає англійську, перекласти. З’ясувалося, що він був в офісі і почув розмову координатора, про те, що завтра о 10-й ранку нам будуть робити операцію, бо знайшлося серце. Я була щаслива! Але ніхто нам цю операцію так і не провів, бо знайшовся індієць, і орган віддали йому. А мій син у цей час лежав у реанімації, і у нього не було пульсу”, – каже мама Назара.
За словами жінки, свої пацієнти там у першу чергу, а іноземці нікому не потрібні. “За рік при нас в Індії операцію зробили тільки одному українському хлопчику”, – зі сльозами згадує Наталя.
“Із МОЗ нами ніхто не цікавився”
Як розповіла Наталія, індійську клініку очолює якесь медичне світило. Але насправді в медустанові все побудовано так, що якщо ти сам про себе не нагадаєш, про тебе просто забудуть.
Назара з мамою після обстеження відправили до готелю пити таблетки і носити крапельницю. А коли йому ставало зовсім погано, його забирали в лікарню і підліковували. Так минали дні за днями, місяці за місяцями.
Всі гроші, виділені на операцію з пересадки серця Назару, пішли на його лікування, потім вони закінчилися і жінці дали зрозуміти, що безкоштовно тут ніхто нічого робити не буде.
“З МОЗ нами ніхто не цікавився. Коли грошей не стало, я подзвонила Наталії Архипчук, яка оформляла наші документи у міністерстві. Вона сказала, що мені треба збирати новий пакет документів, якщо ми хочемо отримати ще гроші. Пояснюю їй, що я не можу прилетіти назад, у мене грошей немає на переліт, і Назара везти небезпечно. Тоді вона відповідає, що, мовляв, знайдіть людину, яка збере для вас документи. Я кажу, так кого ж я знайду, якщо всі наші документи тут, в Індії. “У нас такий порядок”, – відповіла чиновниця”, – згадує мама Назара.
У реанімації спала на підлозі біля ліжка сина
18 травня у Назара сталася зупинка серця. Лікарі завели його знову, але через 27 днів хлопчика не стало. Всі ці дні він провів у реанімації. Мама була поруч, спала просто на підлозі біля його ліжка.
“В індійській реанімації всюди бруд, пацієнти відокремлені один від одного фіранками, медперсонал цілими днями п’є каву з печивом, їсть рис руками. Це їдальня, а не реанімація. Я такого ніде не бачила. Навіть після трансплантації люди там помирають від інфекцій. Навіщо нас відправили туди, померти ми могли і у себе вдома, в Україні!” – плаче жінка.
Назару було всього 15 років, останній рік він не ходив до школи, бо перебував у Індії, сподіваючись на диво.
“Мій син у житті ніякої розкоші не бачив. У нього був тільки комп’ютер, і він мріяв займатися ним. Це все, що у нього було. У мене тут навіть роботи прибиральницею немає, я нічим не змогла йому допомогти”, – з гіркотою каже мати.
Чотири цинкових труни
Керівник організації “Національний рух за трансплантацію” Юрій Андрєєв каже, що Індія була єдиною країною у світі, яка брала українських дітей на пересадку серця і легенів.
“Більше нас ніхто не бере. Трохи ще Білорусь, але там шансів отримати орган теж мало. Але у жовтні минулого року в штаті Індії, де розташована клініка, були ухвалені нові правила з пересадки органів. Там вирішили, що Індія – для індійців, тому для того, щоб іноземець отримав орган місцевого жителя, родичі останнього повинні підписати додаткову угоду. На цьому для нас все і зупинилося. Мало хто взагалі погоджується віддавати органи для трансплантації, а тим більше іноземцям. В індійській клініці не відмовляються приймати наших пацієнтів, із задоволенням беруть гроші, а ось чи отримає людина орган – питання”, – пояснив OBOZREVATEL Юрій Андрєєв.
Народний депутат 8-го скликання Ірина Суслова вважає, що МОЗ найперше зобов’язаний був піклуватися про долю Назара.
“Вони мали телефонувати у клініку і питати: як наш пацієнт, чому немає органу для пересадки, коли він буде? Ми вам перерахували гроші, чому ви нічого не робите? А вони просто чекали”, – обурюється у розмові з нами Суслова.
З жовтня минулого року в Україну вже доправили чотири цинкові труни з тілами дітей, які так і не дочекалися трансплантації в Індії, серед них і Назар.
“Там зараз перебуває приблизно двадцять наших громадян, я спілкуюся з одним хлопцем, який чекає на пересадку легень. Про інших іноземців там подбали і перевели у клініки інших штатів, де ще не діють нові правила. А українці все чекають. Та й евакуювати їх назад немає сенсу, не всі зможуть витримати такий важкий переліт. І що на них чекає тут, в Україні? Повернутися, аби просто померти. Ми зверталися з цього приводу до Міністерства охорони здоров’я, але там нічого поки не роблять”, – каже Андрєєв.
Одного закону мало
Єдиний вихід – проводити операції з пересадки органів тут, в Україні. Але з такою помпою ухвалений закон про трансплантацію досі не запрацював. Хоча з МОЗ уже років чотири лунають переможні повідомлення, що ось-ось у нашій країні почнуть пересаджувати трупні органи.
Ухвалити один хороший закон – мало. Міністерство мало розробити підзаконні акти, які дозволили б почати лікарям працювати. Також мають почати працювати електронні реєстри.
“У МОЗ уже повідомили, що закупили все для електронного реєстру, підготували 40 координаторів, які працюватимуть із ними. Але немає головного: в кожній реанімації має стояти обладнання, яке фіксує смерть головного мозку донора. Без цього пересадка неможлива, ніхто з лікарів не візьме на себе відповідальність особисто фіксувати біологічну смерть”, – каже Андрєєв.
Слідкуйте за новинами у Телеграм
Підписуйтеся на нашу сторінку у Facebook
